Нина Александрова
Периодично около сто души идват в Институтите за изследване на достиженията на човешкия потенциал във Филаделфия за една седмица.Те нямат друго общо помежду си, освен че са родители на деца с мозъчни увреждания. Бащи и майки, обединени от нежеланието си да повярват, че на страдащите им деца не може да бъде оказана помощ. В общия случай семействата пристигат от всички краища на Америка, както и от Европа, Африка, Азия, Австралия или Средния изток. С една дума – от цял свят. Това разказва в книгата си „Как да отглеждате вашето дете с мозъчно увреждане, или вашето умствено изостанало, бавноразвиващо се, епилептично, аутистично, атетоидно, хиперактивно, страдащо от дефицит на вниманието, церебрална парализа, забавено развитие и от синдрома на Даун дете“ Глен Доман. Забележително четиво, което дава надежда на хиляди деца, обявени за обречени и осъдени на живот в институции. Той посвещава книгата си на тези безкрайно решителни хора – родителите, и на децата с мозъчни увреждания, които живеят в един застрашителен, плашещ и дори опасен свят, но някак успяват да оцелеят, докато някой им подаде ръка.
Децата са на възраст от една до деветнайсет години. В групата се случва да има по един младеж или възрастен човек. Парализата пречи на част от тях дори да дишат. Някои имат толкова леки увреждания, че на пръв поглед изглеждат напълно здрави. Други са парализирани от глава до пети. Някои са слепи като къртици. Други напълно глухи. Част от пациентите страдат от периодични силни гърчове, част от тях са неспособни да говорят или дори да издават звук. Мнозина страдат едновременно от всички гореизброени проблеми. Измереният им коефициент на интелигентност може да е 90, 80, 70, 60, 50, 40, 30, 20, 10 или 0. За мнозинството от тях се казва, че този коефициент е невъзможно да бъде изчислен.
Диагнозите, с които постъпват, са мозъчно увреждане, задръжки в психичното развитие, с интелектуална недостатъчност, церебрална парализа, Синдром на Даун, спастичност, емоционални разстройства, вяла парализа, епилепсия, квадриплегия, аутизъм, психоза, хемиплегия, ригидност и така нататък. Въз основа на дълги и сложни прегледи почти всеки от тези случаи бива диагностициран като следствие от мозъчна травма, което означава, че проблемите не идват от слабост в ръцете или краката, слаба мускулатура, деформирани речеви органи, недостатъци в зрението, както бе общоприето досега. Произходът на тези проблеми се крие в мозъка и произтича от травма, възникнала преди, по време или след раждането, която пречи на мозъка да възприема или да реагира на получена информация.
Разбира се, ако проблемът може да бъде разрешен по оперативен път – например в случая на хидроцефалията – се препоръчва хирургична намеса. Но операбилните случаи обикновено биват диагностицирани и решавани, преди детето да бъде насочено към Институтите за изследване на достиженията на човешкия потенциал във Филаделфия.
Обикновено в една група около петнайсет процента от участниците се прибират у дома, без да бъдат включени в специална програма, но променят цялостно погледа си към децата в много по-пълна и добра светлина, в резултат на което пред децата им се разкриват нови възможности за развитие. Петдесет процента от групата се връщат у дома, спират се на дадена диагноза за детето си, съставят програма за него, която изпълняват с променлива степен на постоянство, интензивност и продължителност със съответстващите резултати.
Оставащите трийсет и пет процента, или най-мотивираната група, подават документи и стават част от кандидатите за приемане в Програма за интензивно лечение. Една седмица е предвидена именно за тези родители – за да им бъдат обяснени, доколкото е възможно, механизмите на растежа и развитието на мозъка. След въпросната седмица семействата са способни да изградят и изпълнят подобна програма, подготвяйки се да се присъединят в бъдеще към Програмата за интензивно лечение. В рамките на тази седмица специалистите се стремят да са от възможно най-голяма полза за семействата, които са дошли, за да почерпят знания и опит. Работят така, сякаш всяко от семействата ще стане част от Програмата за интензивно лечение, защото по този начин се открива пред тях възможност да отбележат огромен прогрес, без да рискуват да загубят нещо.
Част от децата ще бъдат включени в Програмата за интензивно лечение за година. Други за срок от пет години, а трети за по-дълъг период. Някои от родителите няма да намерят достатъчно енергия и ще се откажат. Но по-голямата част няма да се предадат. Някои никога няма да се откажат, дори когато губят. Мнозинството от децата ще се справят по-добре, отколкото родителите им смеят да се надяват въз основа на предишния си опит с традиционни методики.Сред други ще има разочарование.
Различни скорости
Понякога едно дете с тежки увреждания ще прогресира по-бързо от друго, чиито проблеми изглеждат далеч по-малко сериозни.Някои от децата, които са били напълно слепи, се научават да четат – не с пръстите, а с очите си, както всички останали. Други остават слепи. Някои от децата, до този момент напълно парализирани, започват да вървят, тичат и скачат – и то без шини или патерици, а със собствените си крака, както всички останали. Някои няма да успеят да проходят. Някои от децата, които не са в състояние да издават звуци, ще започнат да говорят – не с пръсти и знаци чрез пантомима, а с устни, както всички останали. Някои, страдащи от несекващи гърчове или невъзможност да стоят на място, ще се освободят от неконтролираните и неволеви движения на мускулатурата.
Някои от децата, които са парализирани, неговорещи, незрящи и глухи, ще се подобрят до степен, която ще им позволи да постъпят в същото училище и клас с връстниците си, които не страдат от проблеми. С една дума – ще водят напълно нормален начин живот. Други ще проходят, ще говорят и танцуват, а коефициентът им на интелигентност може да се сравни с този, присъщ на гениите. Ето защо резултатите варират от пълен успех до несполука.
Не е учудващо, че децата понякога не успяват в свят, в който повечето специалисти са подготвени по време на следването си за това, че увреденият мозък не може да се възстанови. Но ето че сме свидетели на изненадващ прогрес. За мнозина това граничи с чудото.
Кой стои зад чудесата?
И кой в настоящия век стои зад тези чудеса, ако може въобще да ги наречем така? Това са родителите, и то в домовете си. Родителите – тези така често пренебрегвани, понякога презирани, най-често поучавани хора, към които така рядко някой се отнася с доверие. Именно те успяват в домашни условия да проведат лечението, което замества за децата им отчаянието с надежда, парализата с движение, слепотата с възможност да четат, немотата с реч, покачва коефициента им на интелигентност от 70 на 140. Родителите.
В някои случаи лекарите участват неотменно в провеждането на домашното лечение. Стотици лекари идват, за да следят работата в Институтите – след което записват собственото си дете, страдащо от мозъчно увреждане. Но също така над 20 000 родители, почти без медицинска подготовка, ни водят страдащите си деца, след което се завръщат у дома, за да проведат предписаните терапии.
Как е възможно родителите да успеят в това начинание?
За да разберем този процес, може би най-добрият начин е да се върнем към самото начало, което бе поставено преди повече от половин век. Тогава започнахме да обучаваме родителите за проблемите на децата с мозъчни увреждания. Ако някой действително иска да разбере децата с мозъчни увреждания, най-вероятно няма по-добра отправна точка.
В книгата са представени още животоспасяващи техники и инструменти за измерване и за подобряване на подвижността, езика, мануалното, зрителното, слуховото и тактилното развитие и уникални методи за структуриране, моделиране и мотивация – всичко това като допълнение към индивидуалната домашна програма на Институтите, в която родителите и любовта към детето са жизненоважни елементи.
Човешкият мозък има забележителни способности за самовъзстановяване
Глен Доман и екипът му изпреварват с няколко десетилетия откритията на съвременната неврология: че човешкият мозък има забележителни способности за самовъзстановяване (невропластичност) и регенерация (неврогенеза), че мозъкът е лесно достъпен и може да се променя чрез интензивна сензорна стимулация, че многообразните симптоми на мозъчните увреждания са само симптоми и че лечението трябва да бъде насочено към причината за тях – самия увреден мозък. Доман поставя под съмнение очевидния въпрос „Кое е нормално?“ и пита провокативно: „А кой не е с мозъчна травма?“.
Глен Доман
Глен Доман (1919–2013) е американски физиотерапевт, пионер в областта на лечението на деца с мозъчни увреждания. През 1955 г. основава добилите световна известност Институти за изследване на достиженията на човешкия потенциал и заедно със своите екипи повежда безмилостна битка за създаване и усъвършенстване на програми за оздравяване на деца с мозъчни увреждания. Автор е и на популярната поредица „Нежната революция: „Как да научим бебето си да чете“, „Как да умножим интелигентността на бебето си“, „Как да дадем на бебето си енциклопедични знания“, „Как да научим бебето си на математика“ и други.
План за битка
„При цялата си научност и иновативност тази книга е трогателна история за човешката отдаденост и посветеност. Тя е разказана с топлота и честна прямота от един награден военен герой, чието бойно поле се е променило, но чиято кауза е останала същата. Тиранията и заплахата към човешкото достойнство се проявяват в много форми, но никоя от тях не е толкова опустошителна, колкото едно невинно дете, затворник в собственото си тяло, на което са поставени етикети с мними дефицити и което често е захвърлено и забравено в някоя институция. Глен Доман, учен, хуманитарен работник и неуморим воин, ни е дал план за битка – шанс за борба за детето с мозъчна травма. Той дава край на лъжливото отчаяние и начало на надеждата“, казва Ралф Пелигра.
